En el metro, en el trabajo, en el parque, en la discoteca, de cañas o en su casa, el enfermo de epilepsia es una persona que hace su vida con normalidad. La falta de conocimientos e información sobre este trastorno neurológico por parte de la población ocasiona que muchos pacientes sufran discriminación y estigma social y no sientan la ayuda, el apoyo y la integración que necesitan.
La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual las neuronas que habitualmente se envían señales de unas a otras para producir pensamientos, sentimientos y acciones, lo hacen ahora de manera anormal provocando emociones, sensaciones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Esta enfermedad puede padecerla cualquier persona sin diferencia en edad, sexo, clase social, país o raza.
Este trastorno neurológico es el más frecuente en todo el mundo. El neurólogo Ángel Pérez Sempere en el libro Cómo afrontar la Epilepsia afirma que en España alrededor de 400.000 personas padecen esta enfermedad y que cada año esta cifra se ve incrementada en 20.000 personas más. Del total de la población, el 90% de las personas puede sufrir una crisis epiléptica en su vida, siendo toda persona vulnerable a padecer dicho trastorno ya que se puede desarrollar como cualquier otra enfermedad.
Porqué se producen las crisis epilépticas
Las crisis epilépticas entendidas como manifestaciones clínicas paroxísticas que aparecen de forma brusca e inesperada finalizando habitualmente de forma rápida, son producidas o desencadenadas por diferentes factores que pueden influir en el desarrollo de dichas crisis.
Entre las principales causas está el dejar de tomar la medicación sin la autorización del neurólogo. El medicamento tiene un periodo de vida determinado en la sangre y si no se mantiene la periodicidad de las tomas el efecto que causa desaparece. En caso del cese del medicamento, éste ha de hacerse lentamente y de modo gradual para observar la evolución del paciente. “Hace unos años al no presentar crisis durante un largo periodo de tiempo el neurólogo que me lleva me propuso una reducción de la medicación y lo hicimos pero en muy pequeñas dosis”, comentó Carmen Rico, una chica de 33 años a la que le diagnosticaron la enfermedad en su adolescencia. “A los14 años empezaron a darme amagos, los ojos se me desviaban hacia la izquierda y arriba, y no los podía dominar, pero en ningún momento perdí la conciencia, y no llego a pasar nada más hasta días después que me dio un ataque fuerte”
El consumo de alcohol y drogas es otro factor de riesgo que unido a la falta de un descanso adecuado provoca un aumento en la peligrosidad de las crisis. Es recomendable que la persona epiléptica tenga un horario y tiempo de sueño establecido, que será variable atendiendo a la edad del enfermo, debiendo ser de entre siete y diez horas al día. Pero esto no se cumple siempre, Carmen Rico explicó que para ella le es complicado cumplir con las pautas de sueño, lo que nunca hace es beber alcohol. “Con 18 y 19 años en la época dela ruta del bacalao me iba con mis amigos de fiesta, iba de empalme, sin dormir y no pasaba nada pero hoy en día no puedo permitirme eso, no puedo jugar con mi salud como jugaba antes pero es llegar la hora de dormir y mis ojos parecen dos búhos” La fiebre alta en el individuo también supone una fuente importante de peligro, sobre todo cuando ésta es por un procedimiento infeccioso ya que puede desencadenar crisis convulsivas. Se aconseja disminuir la temperatura con la mayor prontitud.
Luces intermitentes, televisión, ordenador y videojuegos también pueden influir en la aparición de crisis epilépticas pero de manera poco significativa. La doctora Mercedes Martín Moro en el manual Cómo afrontar la epilepsia expone que este tipo de factores afectan únicamente a la epilepsia fotosensible (crisis epilépticas que pueden ser generalizadas y provocadas por el estímulo luminoso intermitente) que representa el 2% de la población de todas las epilepsias.
Actividades físicas realizadas como en el deporte o las actividades intelectuales son agentes que no suelen influir en la aparición de nuevas crisis, sin embargo, hay epilépticos que reconocen el estrés como factor precipitante: “las crisis epilépticas me suelen dar mientras duermo. El cuerpo se levanta de un modo espantoso y empiezo a sentir que me acelero, me dan palpitaciones y me dan mareos. Esto me suele pasar mucho en épocas en las que estoy muy estresada o tengo cosas pendientes en la cabeza”, afirmó Carmen Rico.
Características que influyen en la aceptación de la enfermedad
Son muchas las características que influyen en el proceso de aceptación del enfermo con respecto a su enfermedad, entre ellas encontramos características sociales, culturales, familiares y religiosas. Todas juntas y cada una por separado van a influir en el proceso de cómo el epiléptico afronta la enfermedad.
Cuando un miembro de una familia es diagnosticado de epilepsia la primera sensación a la que se enfrentan es al miedo y al desconocimiento: "Nuestro objetivo es dar información sobre epilepsia a nivel de enseñar, decir, orientar e informar. Apoyar en todo aquello que necesite el epiléptico y su familia. Contarles que hay una enfermedad que se llama epilepsia y cómo se debe actuar frente a ella. Damos asesoramiento, escuchamos y apoyamos. Dejamos hablar. Que se expresen. Personas con estrés, agobio y miedo, sobre todo miedo. Preguntamos por la familia ya que es el punto principal, el apoyo ante todo. La reacción de la persona y la de la familia” expresó
Mª Rocío Olías Vila, secretaria de la Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (A.P.A.D.E.)
El miedo y desconocimiento son algunos de los problemas principales ya que muy pocas personas tienen un verdadero conocimiento de lo que es la enfermedad y el trasfondo social que implica.
Desde A.P.A.D.E se hace una labor de información y concienciación para que la población se familiarice con la epilepsia. “Nuestro eslogan es: información, la menor arma contra la epilepsia. Tratamos de hacer una labor de concienciación, realizamos proyectos en los colegios explicando que es la epilepsia a niños entre 7 y 12 años. Pretendemos que ellos sean el inicio de una cadena y los profesores también lo escuchan. Realizamos jornadas cada dos años con epiletólogos , mesas informativas en los años que no hacemos las jornadas y sobre todo reivindicamos el día 24 de mayo como día de la epilepsia”apuntó Mª Rocío Olías Vila.
La familia y los amigos son dos pilares muy importantes para el enfermo de epilepsia, siendo necesario un trato de normalidad y apoyo de su círculo más cercano. Se debe evitar el comentario popular “hay que proteger al epiléptico y evitar que sea discriminado”. El epiléptico es una persona con una enfermedad como cualquier otra que pueda padecer el ser humano.
Tal como afirma el doctor Carlos Casas Fernández en el manual Cómo afrontar la epilepsia, “el diagnóstico de una epilepsia se acompaña con frecuencia a un impacto psicoemocional tanto en el paciente cuando tiene edad suficiente para desarrollar esa vivencia como en los familiares y especialmente en los padres cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. Aparecen las creencias generadas de ese concepto de enfermedad “especial”, tantas veces oculta, y que se vive, en algunos sectores sociales, como una carga que el enfermo llevará durante toda su vida y que si es conocido en su entorno familiar y social puede llegar a ser un factor excluyente del mismo”
Los amigos son un factor importante y clave a tener en cuenta. Estos pueden ayudar o por el contrario dar la espalda o simplemente no tener conciencia de lo que es el problema. Mientras hay grupos que ofrecen su apoyo al enfermo y lo animan a dejar de hacer cosas que hacia con anterioridad porque puedan ser perjudiciales para su salud, hay otros grupos en los que ocurre lo contrario y no les importa la enfermedad del compañero:“en una de las fiestas de la ruta del bacalao empeñe a beber y cuando mis amigos me vieron me quitaron el alcohol y me apoyaron para que fuera fuerte” destacó Carmen Rico.
Con la información adecuada y el apoyo de sus familiares y amigos, la persona epiléptica puede hacer su vida con la completa y total normalidad siempre y cuando respete una serie de directrices adecuadas para evitar posibles crisis.
COMO SE DEBE ACTUAR ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA
- Mantenga la calma
- Evite que el paciente se haga daño
- Aleje los objetos de su alrededor
- Gírele la cabeza hacia un lado
- Ponga algo blando bajo de la cabeza
- No le introduzca nada en la boca
- No le sujete ni trate de reanimar
- No le de nada de beber
- No le intente realizar la respiración artificial
- Avise al medico si la crisis dura mas de 5 minutos o se repite
En el trabajo surge la cuestión de contar la enfermedad o no contarla. La discriminación por ser epiléptico es de gran amplitud, por ello las personas epilépticas ser reservan el difundir esta parte de su vida. Carmen Rico apuntó “Una navidad hace dos años estaba trabajando y me sentí las palpitaciones fuertes. Me tuve que agachar y empecé a notar la respiración acelerada. Se lo comente a mi compañera y me agaché y gracias a que sabían de mi enfermedad en el trabajo me pudieron ayudar. Pero me pongo nerviosa porque no se si realmente la crisis me va a venir o no”
Carmen matizó que ella no suele decir que tiene epilepsia hasta que no ha obtenido el trabajo, en la entrevista prefiere no comentarlo por miedo a que sea un motivo de rechazo.
Por su parte, Mª Rocío Olías cree conveniente indicarlo en la entrevista porque es un punto de sinceridad que ganas a favor, aunque puedas correr el riesgo de que sea un motivo para no contratarte.
Pautas a seguir por un epiléptico en su vida diaria.
El epiléptico no debe ser discriminado en función de su enfermedad, no obstante, en determinados trabajos y actividades tales como la conducción de vehículos a motor, la utilización de armas de fuego privadas o el acceso a determinadas practicas deportivas, este se queda sin posibilidad de poder participar por no ser del todo controlable las consecuencias directas ocasionadas por esta enfermedad.
La persona epiléptica ha de ser consciente en la toma de la medicación. La ingesta de medicamentos ha de hacerse de manera regular pues de lo contrario el cerebro no estará controlado el tiempo necesario. Se estima imprescindible descansar un número mínimo de horas al día para evitar futuras crisis.
El alcohol es algo prohibido ya que al estar tomando medicamentos puede repercutir negativamente en la enfermedad y variar el efecto de estos haciéndolos inefectivos. No obstante, es posible de vez en cuando tomar una copa de vino.
No se ha de sentir limitado el enfermo cuando a asista a la universidad, escuela o instituto. Los compañeros tanto de unos lugares como de otros han de apoyarlo ya que
las limitaciones se basan en una injustificada sobreprotección que únicamente marca y perjudica al epiléptico.
Las pautas que ha de seguir un enfermo de epilepsia nada tienen que ver con una cura de la enfermedad, estas pautas hacen que las crisis estén más controladas.
La epilepsia es una enfermedad que no afecta únicamente a la persona que lo padece. El entorno del enfermo es imprescindible así como la adaptación de éste a todas y cada un de las facetas de su vida. Para esto, la familia, los amigos y la aceptación como ser humano son puntos clave del proceso siempre que se haga bajo una adecuada información y conocimiento del tema, ya que así se conseguirá ayudar al enfermo y hacerlo sentir completamente integrado.
TELÉFONO DE INTERÉS:
Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epilépticos (APADE); 914 810 879
MADRID. 10 DE MAYO DE 2009. Mª José González Benítez
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